Hastalar ilaca kavuşacağı günü bekliyor
Sağlık Bakanlığı'nın bir süre önce onay işlemlerini başlattığı, SMA Tip 1'den sonra SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarıyla ilgili ilaç bedellerinin de ödeme kapsamına alması, uzun süredir ilaç bekleyen hastaların ailelerinin yüreklerine su serpti. İzmir'de SMA Tip 2 hastası 4 yaşındaki Doruk Çukurcu'nun annesi Arzu Çukurcu, kararın Resmi Gazete'de yayımlanacağının açıklanmasının ardından büyük sevinç yaşadığını belirterek, heyecanla ilaca kavuşacakları günü beklediklerini söyledi.
Çiğli'de yaşayan Arzu (38) ve Uygar Çukurcu (33) çiftinin 4 yaşındaki oğlu SMA Tip 2 hastası Doruk Çukurcu, ilacına kavuşacağı günü bekliyor. Doruk dünyaya geldiğinde ilk 6 aya kadar sağlığı ile ilgili herhangi bir sorun fark etmediklerini söyleyen anne Arzu Çukurcu, oğlunun ayaklarının üzerine basamaması üzerine bazı testler yapıldığını ve 1 yaşındayken hastalığın teşhisinin konulduğunu anlattı. Yaklaşık 3 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiklerini dile getiren Çukurcu, ilaç haberi üzerine çok karmaşık duygular yaşadığını söyledi. Çukurcu, "Bu hastalık hızlı ilerliyor. İlerledikçe haftaya kadar beklemek bile zor geliyor. Her an enfeksiyon kapabilir ve bir günde yoğun bakıma yatabilir. İnşallah ilacımız bir an önce gelir. İnanıyorum faydasını göreceğiz" dedi. Özellikle kış aylarını çok zor geçirdiklerini ifade eden Çukurcu, "Kış mevsiminde sürekli enfeksiyon geçiriyor. Nemli ve yağmurlu havalarda solunumu kötüleşiyor. İki oksijen cihazı kullanıyoruz. Hasta olmazsa geceleri takmak yetiyor. Hastalandığında gün boyu makinede kalması gerekiyor" diye konuştu.
İkinci bebek de SMA
Tüp bebek yöntemiyle dünyaya gelen Doruk henüz 9 aylıkken, kendiliğinden bir kez daha hamile kaldığını belirten anne Arzu Çukurcu, ikinci gebeliğine 21 haftalıkken son vermek zorunda kaldığını söyledi. Çukurcu, yaşadığı zor günleri şöyle anlattı:
"Doruk'un kesin teşhisi konulmadan önce bir hamilelik yaşadım. Tetkik sürecimiz 6 ay sürmüştü. Ama araştırınca benim de kas hastalığı olduğu yönünde şüphelerim vardı. Başı düşüyordu, elini kaldıramıyordu, eli titriyordu. Şüphelerim artınca karnımdaki bebek için bir test yapılmasını istedim. Araştırma hastanesinde sıvı alındı ve SMA olduğunu öğrendim. 21 haftalıkken gebeliğimi sonlandırmak zorunda kaldım. Çünkü çok zor bir hastalık. En azından Doruk'a daha fazla faydam olsun istedim. Kız olduğunu öğrendiğim bebeğimi aldırdım."
Haftada 2 gün fizik tedavi
Mobilya montaj işiyle uğraşan baba Uygar Çukurcu (33) ise oğlunun haftada iki gün fizik tedavi desteği aldığını söyleyerek, "Fizik tedavi süresi artarsa gelişimine katkısı olur. Şu an doğru düzgün oynayamıyor. Ben bir baba olarak oğlumun yürümesini, koşmasını isterim. Koltukta bile zor oturuyor. Bu ilacı alacağımız için mutluyuz, sonuçları bekliyoruz" dedi.
400 hasta bu ilacı bekliyordu
SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran da ilaç onayı alan tüm ailelerin bir bayram havası yaşadığını belirterek uzun süren bir bekleyişin olumlu sonuçlandığını dile getirdi. Düzenlemenin 400 civarında hastayı kapsadığını anlatan Başaran, şunları ifade etti:
"Kasım ayında Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, çalışmaların başladığı yönünde açıklama yapmıştı. Bu açıklamanın ardından hastalar ilaç başvurularını yapıp onaylarını almaya başladı. Dün yapılan açıklamaya göre Resmi Gazete'de yayımlandığı anda onay alan hastalarımız ilaçlarını kullanmaya başlayacak. Bu hastalık, ölümcül bir kas hastalığı. Şimdi bu aileler hayata daha sıkı tutunabilecek. Bugüne kadar hastalık daha fazla ilerlemesin, tahribat oluşturmasın diye mücadele ederken, şimdi hastalarımızı daha iyi koşullarda yaşatabilmek için uğraş vereceğiz. Herkes çok mutlu. İlacı bekleyen 400- 450 kişi var. Yarısı onayını aldı, diğer yarısı bazı tetkikler zaman aldığı için bekliyor."
SON DAKİKA
- 18.27
Yetiştirme yurdunda büyüdü, Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürü oldu: Nikah şahitliğini Bakan Göktaş yaptı
- 18.13
Son dakika: Cumhurbaşkanı Erdoğan Mısır Dışişleri Bakanı Shoukry'i kabul etti
- 18.06
KAYSERİSPOR TRABZONSPOR MAÇI CANLI İZLE! Kayserispor Trabzonspor maçı saat kaçta, ne zaman, hangi kanalda? İlk 11'ler!
- 18.00
Yağışlı hava etkisini ne zaman kaybedecek? MGM hava tahmini uzmanı Özdemirci tarih verdi
- 17.58
Detayları MHP Genel Başkan Yardımcısı Yıldırım anlattı: Cemevleri için önemli karar!
- 17.08
BUGÜNKÜ MAÇLAR 20 NİSAN 2024: Bu akşam hangi maçlar var, hangi kanalda?
EN ÇOK OKUNANLAR
45 kentte alarm! Meteoroloji uyardı: Kuvvetli geliyor
44 gün sürecek! Dünyanın en büyük seçimleri başladı: 970 milyon seçmen sandığa gidiyor
Yatırımcının kafasındaki soru: Borsa, döviz altın ve mevduattan hangisi daha cazip? Dikkat çeken sözler
İstanbullular dikkat! Yarın bu yollar kapalı olacak
SON DAKİKA... Türkiye'nin konuştuğu kadın Suphiye Orancı! Duygu Nebioğlu'ndan şaşırtan iddia: Bir de erkek kardeş çıktı