Adım Farah dizisindeki çocuğun hastalığı balon hastalığı olarak biliniyor. Balon hastalığı primer ümmin yetmezliğine neden olabiliyor. Balon bebek hastalığı son günlerde yeniden gündem oldu. Adım Farah dizisinde de konu edilen PİY rahatsızlığının ne olduğu sorgulanıyor. İşte Balon çocuk hastalığına dair bilgiler...

GAZİ Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Biyokimya Uzmanı Dr. Nazlı ve Genel Cerrahi Uzmanı Dr. İsmet Canpunar çiftinin bebekleri Doğa, henüz 5 günlükken ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan SMA Tip 1 teşhisi aldı. Çok erken teşhis aldığı için, henüz hastalığın hiçbir hasarını yaşamadan, bir an önce gen tedavisine başlanması gereken Doğa için tıp camiası seferber oldu ve 'Doğa Çiçek Açsın' sloganıyla bir kampanya başlattı. Şu an 40 günlük olan Doğa'nın, yurt dışında alacağı gen tedavisi için yaklaşık 37 milyon lira gerekiyor. "Biz bu hastalığı sadece kitaplardan okurduk ama şu an bizim başımıza geldi" diyen doktor baba İsmet Canpunar, duyarlı vatandaşlara destek çağrısında bulundu.

Salihli'de SMA hastası 3 yaşındaki için yardım kampanyası

İzmir'de dünyaya geldikten 9 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan ve topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek Pera'nın babası Burak Başkes (28), SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından tedavi rehberine yeni bir ilacın eklendiğini belirterek, "Toplantıda görüşülen 'Risdiplam' oral yolla alınıyor. 'Spinraza' ise hastanede omurilikten alınıyor. Pera 'Spinraza'nın 4 dozunu aldı ama bizim tek şansımız 'Zolgensma' gen tedavisi. Pera'nın pasaportu hazır Dubai'ye uçacağı günü bekliyor" dedi.

Trabzon’da, Şafak ve Şaziye Öztürk çiftinin SMA- Tip 1 hastası 23 aylık oğulları Egemen'in yurt dışındaki gen tedavisi için gerekli 35 milyon TL, 11 aylık kampanyayla toplandı. Hayırseverlerin destekleriyle iyileşmesi için umut oluşan Egemen bebeği taşıyan uçak, Trabzon Havalimanı’ndan Dubai’ye hareket etti.

İZMİR'de dünyaya gelen Pera Başkes'e doğduktan 9 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Pera, topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek oldu. Pera'nın kısa sürede gen tedavisi alması sağlanırsa tedavideki başarı oranının da yüksek olacağını belirten anne Deniz Başkes (28), "Pera her geçen gün kas hücrelerini kaybediyor. Hiç vaktimiz yok. Valilik izinli kampanyamıza destek bekliyoruz" dedi.

Özge Özder, Ankaralı Dilek-Semih Şavt çiftinin 2.5 ay önce SMA hastası olarak dünyaya gelen bebekleri Masal'ın tedavisine katkıda bulunmak için yazdığı 'Ay Perisi Luna' adlı masal kitabını düzenlediği davette tanıttı. Ünlü oyuncu, "Bu aslında bir seri masal kitabı, sürekli devamı gelecek. Nefes aldığım sürece bu masalları anlatmaya devam edeceğim" dedi. (Seçkin  Şenvardar / Miliyet )

Osmaniye'nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya'ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu. Baba Torun, "Gen tedavisi öneriliyor bebeğime ve bunun için 33 milyon lira toplamam gerekiyor. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum" dedi.

Gebze'de yaşayan Polat Ailesi, 5 yaşındaki SMA hastası oğulları Yusuf'un hayata tutunması için yıllardır mücadele veriyor. Kilo almasın diye eksik beslenen Yusuf için artık zaman daralıyor. Gerekli tedavi parasının ise henüz yarısı toplanabildi.

Başkan Soyer’den çağrı: SMA’lı çocuklarımıza dayanışmayla hayat olalım

Bilardocular SMA'lı Ayaz bebek için yarıştı

Amerika Birleşik Devletleri’nde koronavirüs tedavisine yönelik çalışmalar yürüten Dr. Serhat Gümrükçü, 2018 yılında kiralık katil tutarak cinayete karışmak suçlamasıyla tutuklandı.

6 aylık SMA'lı Yasmin'in yaşam savaşı

Kermesin geliri SMA hastası Duru bebeğe

Pera Sinkiler'e henüz 1 yaşındayken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Sağlığına kavuşabilmek için yurtdışında gen tedavisi görmesi şart. Şu anda 18 aylık olan Pera'nın sadece 6 ayı kaldı. Sinkiler ailesi, minik yavrularının tedavi masrafı için yardım bekliyor.

Türkiye'nin dört bir yanında SMA'lı bebeklerin yaşam mücadelesi de sürüyor. Onlardan biri de Kaan Efe Şanal. İzmir'de yaşayan ailesi onun için valilik onaylı bir kampanya başlattı. Ancak biriktirmeleri gereken miktar halen çok fazla.

Hatay'ın Samandağ ilçesinde SMA hastası 1,5 yaşındaki Nefes Yeşil’in yurt dışında tedavi olabilmesi için başlatılan kampanyada gereken paranın sadece yüzde 29'u toplanabildi. Kampanyanın ağır ilerlediğini belirten baba Cemil Yeşil, elektrik kesintisi ihtimaline karşı eşiyle sırayla kızlarının başında nöbet tuttuklarını belirterek, “Elektrik kesildiğini anladığımız zaman kalkıp kızımıza bakıyoruz. 'Kızımız nefessiz mi kalmış. ölmüş mü' diye ödümüz kopuyor. Kesinti devam ederse, cihazı çalıştıran jeneratörü devreye alıyoruz” dedi.

SMA hastalarına ilişkin Resmi Gazete bilgiler yer aldı. SMA ilaçlarının SGK tarafından karşılanacağı müjdesi geçen yıllarda verilmişti. SMA hastalarıyla ilgili yeni bilgiler geldikçe hastalık da araştırılıyor. Peki ama SMA nedir? Gen terapisi tedavisi nasıl? SMA ilaçları SGK karşılıyor mu?

SMA hastası Sefa'nın yaşaması için, köyde yaptıkları ekmekleri kapı kapı dolaşıp satıyorlar

SMA’lı Sefa için kermes düzenlendi

Kocaeli'nin Gebze ilçesinde Kayahan ve Mensure Polat çiftinin SMA hastalığı ile mücadele eden oğulları Yusuf'un (4) sağlığına kavuşması için gen tedavisi olması gerekiyor. Tedavinin 13,5 kilonun altındaki çocuklara uygulanması nedeniyle oğlunu kısıtlı besleyen Mensure Polat "Kilo almaması için oğlumu aç yatırıyorum. Yusuf eğer o 500 gramı da alırsa tedavi olamayacak. Zamanımız çok daraldı ve Yusuf'un bir an önce tedavi olması gerekiyor" dedi.

'Duru da arkadaşları gibi parka gitmek istiyor'

Şiir dinletisi ve mini konserin geliri SMA hastası Duru bebeğe

Adana'da, 7 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA)- Tip 1 tanısı konulan, 2 kez kalbi duran Sofia Deniz (2) yaşama tutundu ve bağışçıların desteğiyle de Zolgensma gen tedavisi aldı. Artık desteksiz oturabilen, boynunu tutabilen, aparatlarla ayakta durup adım atabilen ve oyunlar oynayan Sofia'nın babası Umut Şen, "Amacımız 1 yıl içerisinde Sofia Deniz'i yürütebilmek. İnşallah o anı da göreceğiz" dedi.