Kistik Fibrozis Derneği (KİFDER), Sağlık Bakanlığı’nın tüm yeni doğan çocuklara “Kistik Fibrozis Yeni Doğan Taraması” yapması ve hastalık konusundaki toplumsal farkındalığı artırmak için dikkat çekici bir etkinlik gerçekleştirdi.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Kistik Fibrozis hastalığıyla mücadeleye katkı sağlamayı amaçlayan KİFDER, 8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis Günü nedeniyle renkli bir yürüyüş gerçekleştirdi. En önde dev bir bebek arabası ve ardından gelen onlarca bebek arabalı dernek gönüllüleri Göztepe Parkı’ndan Şaşkınbakkal’a kadar yürüyüşe katıldılar. Katılımcılar çocukların ölümüne neden olan kistik fibrozis hastalığına karşı önlem alınmasını müzikli bir gösteri ile isteyerek, gökyüzüne yüzlerce balon bıraktılar.

Gülmenin Faydaları

"Yeni doğan taramasına eklensin"
Etkinlikte bir konuşma yapan KİFDER Başkanı İlknur Görgün, kendi çocuğunun da kistik fibrozis hastası olduğunu ve bu konuda toplumsal farkındalığı artırmak gerektiğini belirterek şunları söyledi:

''Kistik fibrozis hastalığı nedeniyle kaybedilen ya da yaşam kalitesi azalan çocuklar ve onların aileleri için yürüdük. Bu çocukların hayatını kaybetmemesi veya yaşam kalitesini artırmak için, zamanında teşhis, hayati öneme sahip. Maalesef bu konuda istediğimiz noktada değiliz. Erken teşhis konusunda Sağlık Bakanlığı’nın standart yeni doğan taramasına kistik fibrosiz’i de dâhil etmesi gerekiyor.

Bu konuda bakanlığın hazırladığı bir çalışmanın var olduğunu biliyoruz. Sürecin hızlıca tamamlanmasını istiyoruz. Toplumun kistik fibrozis konusunda yeterli bilgisi yok. Biz hem bu konudaki toplumsal bilinci artırmayı, hem de Sağlık Bakanlığı’nın gerekli adımı atması için dikkat çekmeye çalışıyoruz. Çocuklarımızın daha sağlıklı bir yaşamı, umut dolu bir geleceği olması için herkesi duyarlı olmaya davet ediyoruz.”

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Beynimizi Gençleştirmenin 10 yolu

Kistik Fibrozis nedir?

Doğuştan genetik metabolik bir hastalık olan kistik fibrozis; Türkiye’de her 3 bin – 4 bin bebekten birinde görülüyor. Çoğunlukla akciğer ve sindirim sistemini etkileyen hastalık, akciğerlerde balgam birikmesine ve dışarıya atılamayan balgamın akciğerde büyük hasar vermesine sebep oluyor. Kistik fibrozis hastalığı özellikle teşhis edilemediği için çocukların erken ölümlerine sebep olabiliyor.

Türkiye'de bilinen kayıtlı hasta sayısı 1800 civarında. Hastalığın görülme oranına göre beklenen hasta sayısı ise 18-20 bin seviyesinde. Hastaların çoğu ya teşhis konamadığı için bebeklik döneminde ölüyor ya da mutasyon çeşidine göre hastalığı daha hafif seyredenler diğer hastalıklarla karıştırıldığı için uygun tedavi almadan kalitesiz ve daha kısa bir hayat sürdürüyor. T.C Sağlık Bakanlığı tarafından yeni doğan tarama testine kistik fibrozis’in de alınması, kistik fibrozis’in daha bebekken teşhis edilmesi ve tedavinin erken yaşta başlanmasını sağlayacak.