Mardin'in Kızıltepe ilçesinde, nadir görülen ve halk arasında balık hastalığı olarak bilinen İktiyozis Vulgaris hastalığıyla mücadele eden 5 yaşındaki ikiz kardeşler, hastalığın zarar vermemesi için 3 aylıkken dikilen gözlerinin açılacağı günü sabırsızlıkla bekliyor.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Kızıltepe'de Ersoylu Mahallesi'nde yaşayan Özan ailesinin ikiz çocukları 5 yaşındaki Muhammed ve Abdullah Özan, kalıtsal bir cilt hastalığı olan ve hastalığı taşıyan kişilerde kurumuş ve adeta balık pulu gibi görünüm alan İktiyozis Vulgaris hastalığıyla dünyaya geldi.

Doktorlar hastalık nedeniyle gözleri açık uyuyan Muhammed ve Abdullah'ın gözlerini zarar görmemesi için dikti.

Buna rağmen, doğuştan bu hastalıkla mücadele eden kardeşlerden Muhammed bir gözünü kaybetti.

Doktorların büyüdüklerinde hastalığın hafiflemesiyle gözlerinin açılabileceğini belirttiği ikizler, dikişlerin sökülerek gözlerinin açılacağı günü sabırsızlıkla bekliyor.

3 aylıkken gözleri dikildi

3 çocuk annesi Aynur Özan (30), 5 yaşında ikiz çocuklarının doğuştan İktiyozis Vulgaris hastası olduğunu söyledi.

Kızıltepe Devlet Hastanesi'nde dünyaya gelen çocuklarının Diyarbakır'da bir ay kuvözde kaldığını daha sonra İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde hastalık nedeniyle zarar görmemesi için gözlerinin dikildiğini anlatan Özan, "Çocuklarım uyuduğunda göz kapakları kapanmıyor. Bu
nedenle gözleri hasar görmeye başladı. Doktorlar koruma amaçlı göz kapaklarını dikti. Çocuklarım doktorların açık bıraktığı küçük bir bölümden görebiliyor. Genetik olduğu için tedavisi olmayan bir hastalık. Büyüdüklerinde rahatsızlıkları biraz hafifleyecekmiş. Doktorlar o zaman dikilen gözleri açmayı düşünüyor" diye konuştu.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

"Yaşadığımız ortam çocuklarımın sağlığı için elverişli değil"

Özan, hastalığın genetik olduğunu öğrendiklerini anlatarak, rahatsızlıkları nedeniyle çocuklarının derisinin pul pul döküldüğünü, bu nedenle sık banyo yaptırarak, vücutlarına nemlendirici krem sürdüğünü belirtti.

Bünyelerinin zayıf olması nedeniyle Muhammed ve Abdullah'ın sık hasta olduğunu dile getiren Özan, "Çok zor günler yaşadık. Bazı çocuklar acımasızca onların bu durumunu eleştiriyor. O zaman çok üzülüyorlar. Tıpkı bir bebek gibi bakım gerekiyor. Eşim inşaatta çalışıyor. Bu nedenle imkanlarımız kısıtlı. Çocuklarımı daha iyi yaşatmak istiyorum. Hayatımı onlara adadım. Ancak
yaşadığımız ortam çocuklarımın sağlığı için elverişli değil" dedi.

Özan, çocuklarına daha temiz bir ortam sağlamak için Kızıltepe Kaymakamlığınca düzenlenen halk toplantısına katılarak sıkıntılarını Kaymakamı Erdoğan Turan Ermiş'e anlattığını ifade ederek, Kaymakam Ermiş'in kendilerini destek sözü verdiğini kaydetti.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Kaymakamdan yardım eli

Kaymakam Ermiş, salı günleri düzenlenen halk gününde Özan ailesi ile tanıştığını anlatarak, ailenin İktiyozis Vulgaris hastası ikiz çocuklarının bugüne kadar kendi imkanlarıyla tedavi etmeye çalıştığını belirtti.

Çocukların bu rahatsızlıkları nedeniyle temiz bir ortamda yaşamaları gerektiğine dikkati çeken Ermiş, aileye bir miktar maddi yardımda bulunduklarını söyledi.

Ermiş, "Özak ailesinin evlerinin hijyen açısından daha yaşanabilir bir hale getirilmesine karar verdik. Önümüzdeki günlerde kendilerine bu konuda destek olacağız. Daha önce bölgede bu tür rahatsızlara sahip çocukları bulunan ailelere halı, dolap, televizyon gibi yardımlarda bulunmuştuk. Çünkü, mücadele ettikleri zor bir hastalık. Allah şifa versin" diye konuştu.

İktiyozis Vulgaris hastalığı

Kalıtsal bir cilt hastalığı olan İktiyozis Vulgaris, hastalığa yakalanan kişilerde kurumuş ve adeta balık pulu gibi görünüm alan bir cilt ile karakterize görünüme sahip bir hastalık. İktiyozis Vulgaris hastalığı genetik kökenli olup, anne ve babadan geçen genlerle taşınmaktadır. Genellikle erken
çocukluk dönemlerinde başlayan İktiyozis Vulgaris hastalığı özellikle sonbahar ve kış aylarında şiddetini arttırıyor.