DMD hastası Doruk, tedavi için zamana karşı yarışıyor
Aydın'ın Didim ilçesinde 9 ay önce genetik kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulan 19 aylık olan Doruk Demirel'in gen tedavisinden faydalanabilmesi için geçen ay başlatılan Valilik izinli bağış kampanyası yüzde 6'ya ulaştı. Hastalığın sinsi ve hızlı ilerlediğini belirten anne Nursen Tunik Demirel (29), "Bu sadece bir çocuğun, bizim çocuklarımızın savaşı ve sınavı değil; bu tüm insanlığın, tüm Türkiye'nin savaşı olmalı. Çocuklar, çaresi varken çaresiz bırakılmamalı" dedi.
Didim Devlet Hastanesi'nde özel güvenlik görevlisi olan baba Ahmet Demirel (32) ve güzellik uzmanı anne Nursen Tunik Demirel'in tek çocukları Doruk Demirel'e 10 aylıkken DMD teşhisi konuldu. Aile, yaklaşık 3 milyon dolar tutarındaki tedavi giderlerinin karşılanması için yaklaşık 1 ay önce Valilik onaylı kampanya başlattı. Kampanya yüzde 6'ya ulaştı.
Hastalık sürecinin nasıl başladığını anlatan Nursen Tunik Demirel, "Tüm serüven Doruk 10 aylıkken başladı. Oğlumuz yüksek enfeksiyon ve hastalık geçirince hastaneye yattık. Yapılan incelemelerde pek çok değerin yüksek çıkmasıyla ortaya bir şüphe çıktı. İki ay boyunca değerleri takip edildi. Düşmesi gereken değerlerde farklılık olmayınca Aydın Kadın Doğum ve Çocuk Hastanesi'nde genetik test verdik. 'DMD' teşhisi konuldu. Ailede ya da bende herhangi bir taşıyıcılık bulunmuyor. Milyonda bir görülen bu hastalık, maalesef ailemizin ilk ve tek çocuğu olan Doruk'ta ortaya çıktı" ifadelerini kullandı.
İlk etapta durumu kabullenmekte zorlandıklarını ifade eden anne Demirel, daha önce bu hastalığa dair hiçbir şey bilmediğini ifade ederek, "Bu hastalık ailede kimsede yok. Kabullenmek istemedim. Doruk benim ilk çocuğum, ilk heyecanım. Babası için de aynı şekilde kabullenmesi çok zor oldu. İkinci testi Dokuz Eylül Üniversitesi'nde yaptık. Oradaki doktorumuz Doruk'un baldırlarına bakar bakmaz 'DMD' olduğunu söylemişti. Ben yine sonuçtan umutluydum ama maalesef tanı kesinleşti. Sonrasında kampanya başlattık" dedi.Kampanyanın mevcut durumu ve tedavinin önemine değinen Demirel, zamanın en büyük düşmanları olduğunu dile getirip, şöyle devam etti:
"Kampanyaya başlayalı 1 ay 1 hafta kadar oldu ve şu an yüzde 6 seviyesine ulaştık. Fakat zamanla yarışıyoruz. Doruk henüz bebek olduğu için bir semptom görmedik. Bu hastalık çok sinsi ve hızlı ilerliyor. Belirtileri görmeden, zamanında ilacımızı alabilmek için mücadele ediyoruz. Zamanında Dubai'deki ilacına kavuşmasını istiyoruz. Çünkü maalesef ilaç, giden kas kaybını geri getirmiyor."
Erken teşhisin büyük fırsat olduğunu belirten Demirel, "Erken teşhis zaman kazandırdı. Türkiye geneli 1 yıllık iznimiz var. Eğer başarabilirsek, bu hastalık hiç hayatımıza girmeden yolumuza devam edebiliriz. Şu an haftada 3 gün fizik tedavi alıyoruz. Uzun süre bu hastalığı araştırdım, ailelerle tanıştım. Çünkü acılarımız aynıydı ve onlarla konuşmak bana iyi geliyordu. İlacın faydalarını öğrendik.
Bu sadece bir çocuğun, bizim çocuklarımızın savaşı ve sınavı değil, bu tüm insanlığın, tüm Türkiye'nin savaşı olmalı.
Çocuklar, çaresi varken çaresiz bırakılmamalı. Bunun arka planında yaşanan zorlukların bu kadar ağır olacağını ben bile tahmin edemezdim" diye konuştu.
