Halk arasında kelebek hastalığı olarak biliniyor. Genetik hastalık olan "Epidermolizis Bülloza" doğuştan ve tedavisi bulunmuyor. Hatta eğer hastaların bakımları yapılmazsa ölümcül olabiliyor. Hastalığın aylık masrafı 15 ile 80 bin arası ve Türkiye'deki yaklaşık 500 hasta devletten destek bekliyor.