• GÜNDEM
  • SON DAKİKA
  • TV PROGRAMLARI
    • Yayın Akışı
    • Programlar
    • Ekran Yüzleri
    • Canlı Yayın
    • Frekanslar
  • FİNANS
  • VİDEO
    • Türkiye
    • Ekonomi
    • Magazin
    • Spor
    • Programlar
    • Sağlık
    • Teknoloji
    • Otomobil
  • FOTO HABER
    • Türkiye
    • Ekonomi
    • Magazin
    • Spor
    • Teknoloji
    • Otomobil
  • broadcast desktop CANLI YAYIN
broadcast mobile Canlı Yayın

HABERLER

  • Canlı Yayın
  • Son Dakika
  • Türkiye
  • Dünya
  • Finans
  • Spor
  • Ekonomi
  • Sağlık
  • Magazin
  • Seyahat
  • Yaşam
  • Otomobil
  • Teknoloji
  • Eğitim
  • Kültür Sanat
  • Yerel Haberler

KATEGORİLER

  • Yazarlar
  • Hava Durumu
  • Video
  • Foto Haber
  • Döviz
  • Altın
  • Koronavirüs
  • Astroloji
  • CNN Life

TV PROGRAMLARI

  • A'dan Z'ye
  • Güne Merhaba
  • Gündem
  • Bugün
  • Günlük
  • Ana Haber
  • Programlar
  • Canlı Yayın
  • Yayın Akışı
  • Ekran Yüzleri
  • Frekanslar

TAKİP EDİN

İNDİRİN

  • Türkiye
  • Ekonomi
  • Dünya
  • Yaşam
  • Spor
  • Magazin
  • Teknoloji
  • Sağlık
  • Seyahat
  • Otomobil
  • Astroloji

SMA hastası Pera'nın pasaportu hazır, Dubai'ye uçacağı günü bekliyor

HABERİ PAYLAŞ
  • Facebook'da Paylaş
  • Twitter'da Paylaş
  • Whatsapp'da Paylaş
  • Anasayfa
  • Sağlık
  • SMA hastası Pera'nın pasaportu hazır, Dubai'ye uçacağı günü bekliyor

SMA hastası Pera'nın pasaportu hazır, Dubai'ye uçacağı günü bekliyor

İzmir'de dünyaya geldikten 9 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan ve topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek Pera'nın babası Burak Başkes (28), SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından tedavi rehberine yeni bir ilacın eklendiğini belirterek, "Toplantıda görüşülen 'Risdiplam' oral yolla alınıyor. 'Spinraza' ise hastanede omurilikten alınıyor. Pera 'Spinraza'nın 4 dozunu aldı ama bizim tek şansımız 'Zolgensma' gen tedavisi. Pera'nın pasaportu hazır Dubai'ye uçacağı günü bekliyor" dedi.

02.02.2023 10:03
Haber Kaynağı: DHA

A A
Abone ol Google News'de Paylaş FlipBoard'da Paylaş
SMA hastası Pera'nın pasaportu hazır, Dubai'ye uçacağı günü bekliyor
HABERİ PAYLAŞ
  • Facebook'da Paylaş
  • Twitter'da Paylaş
  • Whatsapp'da Paylaş
Karşıyaka ilçesinde yaşayan ziraat mühendisi Burak Başkes ve peyzaj mimarı Deniz Başkes (28) çifti, Sağlık Bakanlığı'nın topuk kanından SMA taraması uygulamasıyla 18 Temmuz'da dünyaya gelen kızları Pera'nın 9 günlükken SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendi. Pera bebek, topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek oldu. Çift, kızlarının sağlığına kavuşması için hastalığı öğrendikleri ilk günden mücadele başlattı. Pera için Valilik izinli 'Pera'nın kanatları ol' adıyla süren kampanya yüzde 48'e ulaştı. Bu süreçte, SMA Bilim Kurulu Toplantısı düzenlendi. Pera'nın ailesi de toplantıdan çıkacak sonucu bekleyen ailelerden biri oldu.
SMA hastası Pera'nın pasaportu hazır, Dubai'ye uçacağı günü bekliyor
HABERİ PAYLAŞ
  • Facebook'da Paylaş
  • Twitter'da Paylaş
  • Whatsapp'da Paylaş
Toplantı sonrası 'Risdiplam' etken maddeli ilacın tedavi rehberine ekleneceği duyuruldu. 'Risdiplam' etken maddeli ilacın Türkiye'ye girmesi için gerekli yasal prosedürlerin tamamlanarak başvurunun yapıldığını söyleyen Burak Başkes, Pera'nın ödeme kapsamında olan 'Spinraza'nın ise 4 dozunu aldığını dile getirdi.
Haber devam ediyor
Haberin devamı
Haber devam ediyor
Haberin devamı
'PERA'NIN KANATLARI OLUN'
SMA hastası Pera'nın pasaportu hazır, Dubai'ye uçacağı günü bekliyor
HABERİ PAYLAŞ
  • Facebook'da Paylaş
  • Twitter'da Paylaş
  • Whatsapp'da Paylaş
Pera'nın sağlığına kavuşması için Dubai'de 'Zolgensma' gen tedavisi alması gerektiğini ve bu nedenle valilik onaylı başlatılan kampanyanın sürdüğünü dile getiren Başkes, "'Spinraza' kesin çözüm değil. Bu ilaç sadece hastalığı yavaşlatıyor. 'Spinraza' omurilikten alınıyor. Bilim kurulunda görüşülen 'Risdiplam' ilacı ise oral yolla alınan bir ilaç. Belli kriterler sonunda bu ilacı verecekler. Toplantıyla ilgili bir umudumuz daha vardı ancak 'Zolgensma' ne yazık ki hala karşılanmıyor. Pera için kampanyamıza devam ediyoruz. Değerli bağışçılarımız sayesinde yarıya geldik. Dubai'deki hastaneden aldığımız teklif 34 milyon liranın üzerinde. 17 milyon 680 bin liraya daha ihtiyacımız var. 'Pera'nın kanatları olun' diyoruz. Pera'nın pasaportu hazır, Dubai'ye uçacağı günü bekliyor" ifadelerini kullandı.
'KAMPANYAMIZ YÜZDE 48'
SMA hastası Pera'nın pasaportu hazır, Dubai'ye uçacağı günü bekliyor
HABERİ PAYLAŞ
  • Facebook'da Paylaş
  • Twitter'da Paylaş
  • Whatsapp'da Paylaş
Pera'nın annesi Deniz Başkes de kızlarının kas kayıpları yaşamaması için haftada 3 gün fizyoterapi, 1 gün de hidroterapi aldığını dile getirdi. Haftanın diğer günleri ise evde hareketlere devam ettiklerini belirten Başkes, yorucu bir süreçten geçtiklerini ifade ederek, "Peramız 9 günlükken, yenidoğan topuk kanı ile ilk erken tanı konan en küçük bebek. Şu anda 6,5 aylık oldu. 7 Eylül'de başlattığımız kampanyamız devam ediyor. Valilik onaylı kampanyamız yüzde 48'e ulaştı. Pera ilk tanıyı aldığında bu ilacı almalıydı. Her geçen gün kas kayıpları yaşıyoruz. Dilim varmıyor ama SMA ölümcül de bir hastalık. Peramız çok güçlü. Ek gıdaya da başladık. Herkes çocuğu için 'Yesin de büyüsün' der. Ben yedirirken evhamlanıyorum. Çünkü bu ilaçta kilo sınırı var" dedi.
Haber devam ediyor
Haberin devamı
Haber devam ediyor
Haberin devamı
Devamı Aşağıda
Yedikçe böbrek yetmezliği riski artıyor

Yedikçe böbrek yetmezliği riski artıyor

Bal ve sarımsağın faydalarına şaşıracaksınız

Bal ve sarımsağın faydalarına şaşıracaksınız

Devamı
'PERA HASTALIĞINI ANLAMADAN TEDAVİSİNE KAVUŞSUN'
SMA hastası Pera'nın pasaportu hazır, Dubai'ye uçacağı günü bekliyor
HABERİ PAYLAŞ
  • Facebook'da Paylaş
  • Twitter'da Paylaş
  • Whatsapp'da Paylaş
'Spinraza'nın 4 dozunu aldıklarını şubatın sonunda ise 5'inci dozu alacaklarını ifade eden Deniz Başkes, ilk 3 dozu 15 gün arayla, 4'üncü dozu ise bir ay arayla aldıklarını söyledi. Doz aralığının 4 aya çıkacağını da belirten Başkes, bunun için bir gece hastanede kalmaları gerektiğini belirtip, kızlarının bağışıklığı düşük olduğu için endişelendiklerini dile getirdi. Hastanede kalmalarının psikolojik açıdan da kendilerini olumsuz etkilediğini kaydeden Başkes, "Pera'nın hayatına sağlıklı bir şekilde devam edebilmesi için 'Zolgensma' gen tedavisi bizim tek çözümümüz. Gönül ister ki kampanyamız hemen yüzde 100 olsun. Ama maalesef çok zor.
SMA hastası Pera'nın pasaportu hazır, Dubai'ye uçacağı günü bekliyor
HABERİ PAYLAŞ
  • Facebook'da Paylaş
  • Twitter'da Paylaş
  • Whatsapp'da Paylaş
Pera 9 günlükken SMA olduğunu öğrendik. O günden beri başka bir hayat yaşıyoruz. Pera'yı anne sütüyle besliyorum. Moralimin yüksek olması gerekiyor. Ona hiçbir şeyi belli etmemem gerekiyor. Ama her şeyi sezinleyen bir çocuk. Hasta olduğunun farkına varmadan bu ilacı almamız gerekiyor. Çünkü Pera bunu hak ediyor. Pera'yı mucizesine kavuşturmak istiyoruz" diye konuştu.
  • SMA
  • Pera Başkes
  • İzmir
  • sağlık

HABERLER

  • Canlı Yayın
  • Son Dakika
  • CNN Türk Finans
  • Türkiye
  • Dünya
  • Spor
  • Ekonomi
  • Sağlık
  • Magazin
  • Seyahat
  • Yaşam
  • Otomobil
  • Teknoloji
  • Eğitim
  • Kültür Sanat
  • Yerel Haberler

KATEGORİLER

  • Yazarlar
  • Hava Durumu
  • Video
  • Foto Haber
  • Döviz
  • Altın
  • Koronavirüs
  • Astroloji
  • CNN Life
  • Bitcoin
  • E-Devlet
  • Namaz Vakitleri
  • Ramazan
  • Yemek Tarifleri
  • İnstagram Silme
  • İnstagram Dondurma
  • Rüya Tabirleri

TV PROGRAMLARI

  • A'dan Z'ye
  • Güne Merhaba
  • Gündem
  • Bugün
  • Günlük
  • Ana Haber
  • Programlar
  • Canlı Yayın
  • Yayın Akışı
  • Ekran Yüzleri
  • Frekanslar

Whatsapp İhbar hattı

0530 918 69 18

Google Play App Store
  • Yasal Uyarı
  • Kullanım ve Gizlilik
  • Künye
  • İnsan Kaynakları
  • Kişisel Verilerin Korunması
  • İzleyici Temsilcisi
  • Bize Ulaşın
  • CNN Us
  • CNN Int
  • İspanyolca
  • Arapça
  • Japonca

Takip Edin

  • Kanal D
  • TEVE2
  • DREAM TV
  • D-Smart
  • CNN TÜRK Radyo
  • Radyo D
ilk bilen siz olun

Demirören Tv Holding A.Ş. - CNN ™ CNN Inc. A WarnerMedia Company. All Rights Reserved.