Bütün aile hipertrikoz hastası

Jesus Aceves, hipertrikoz hastası olarak doğdu. Tüm yüzü kalın kıllarla kaplı olarak. Ailesinden yaklaşık 30 kişide de aynı hastalık var. (BBC Türkçe)

Haberin Devamı

İnsanlık tarihinin en kıllı ailesi

/

Hayatları belgesel yapılıyor. Yönetmen Eva Aridjis'in çektiği "Chuy, Kurt Adam" adlı belgesel Meksika'da bu ay gösterilecek.

Minik Kurt

/

Küçükken tüm yüzünü kaplayan kılları nedeniyle Aceves'e arkadaşları "Minik Kurt" diyordu. Meksika'nın kuzeybatısında küçük bir kasaba olan Loreta'da yaşıyordu ve görünüşü yüzünden dışlanıyordu.

Haberin Devamı

Lunaparklarda çalıştı

/

12 yaşına geldiğinde, şehir şehir dolaşarak lunaparklarda çalışmaya başladı.Bir yıl dönme dolap jetonu satıyor, bir yıl balonları vuranların hediye kazandığı tezgahının başında duruyordu. Bir sirk sahibi işte onu burada keşfetti.

Sirke girdi

/

Sirk sahibi, ailesinde aynı durumda olan başka kişi olup olmadığını sordu. Larry ve Danny adlı küçük kuzenleri de böyle doğmuştu.

Haberin Devamı

Kabul etti

/

Aceves "Adam bize iyi para vereceğini söyledi. Hepimizi istediğini söyledi. Bizi evine alacak para verecekti. 'Evet' dedim" diyor.

Bütün Meksika'yı dolaştılar

/

Üç çocuk, sirkle tüm Meksika'yı dolaştı. Kalabalığı selamlıyor, herkes onlarla fotoğraf çektiriyordu.Aceves'in annesi de yanlarındaydı. Her zaman kalacak rahat bir yerleri vardı. Bolca yemekleri de. Ancak bir şey onu rahatsız ediyordu.Aceves, "Her zaman kapalı kalıyorduk. Çünkü bizi görülecek bir şey olarak sunuyorlardı ve sokaklarda bizi görmemeleri için bizi kapatıyorlardı. Bundan çok rahatsızdım" diyor.

Haberin Devamı

Çocukken herkesten kaçtı

/

Aceves çocukken herkesten kaçıyordu. Okulda çocukların kendisiyle alay etmesinden, yüzündeki kılları çekiştirmesinden usanmıştı.Yaşı büyüdükçe özgüveni de arttı.

41 yaşında

/

Şimdi 41 yaşında. Kendiyle gurur mu duyuyor, kendinden utanıyor mu çok bilemediğini söylüyor.Sirklerde çalıştığı için pişman olmadığını anlatıyor, "Para kazanmak için kötü şeyler yaptığınız bir yer değil. Ekmek parası kazanıyorsunuz. Bir sanatçı olarak insanları eğlendiriyorsunuz, güldürüyorsunuz" diyor.

Haberin Devamı

'Çareyi içkide aradım'

/

Bir Amerikan sirkiyle Amerika'yı turlarken bunalıma girmiş. Çok fazla İngilizce bilmediği için yalnız kaldığını, fazla içki içmekten ölümün eşiğinden döndüğünü anlatıyor.

İp cambazlığından...

/

Aceves şöyle diyor:"Çok bira içiyordum. Ama yemek yemiyordum. Ve karaciğerim beni öldürüyordu. Çareyi içkide aradım. Ama aslında kendimi öldürüyordum."Ama sonunda kendine çeki düzen vermiş ve tüm dünyayı sirklerle dolaşmış.İp cambazlığını, kılıçların üzerinde yürümeyi öğrenmiş.

Haberin Devamı

İlişkisi bozuldu

/

Aceves ABD'nin New Mexico eyaletinde sevgilisi Victoria ve küçük kızı Araceli ile yaşadıkları evin yakınlarında kendi işini kurmak için para biriktirmeyi umuyordu.Ama 10 yıllık ilişkileri bozulunca şimdi Loreta'ya ailesinin yanına geri dönmüş. Şimdi bir tarlada fasülye toplayarak geçimini sağlıyor.

Üç kızı da aynı hastalığa sahip

/

Aceves ve ailesinin büyük bölümü, küçükken belediye başkanının kendilerine verdiği iki evde yaşıyor. Çünkü o zamanlar kimse onlara evini kiralamıyormuş.Bir evde Aceves'in annesi diğerinde de kuzenleri Larry ile Danny'nin annesi var. Evlerde yaklaşık 10'ar kişi yaşıyor.

Haberin Devamı

Babaannesi büyütmüş

/

Aceves'in üç kızı var. Üçü de hipertrikoz hastası olarak doğmuş. Büyük kızı Karla 20'li yaşlarının başında. Annesi küçükken kendilerini terk etmiş. Babası da hep dışarıda olduğu için onu babaannesi büyütmüş.

Kadınlar için daha zor

/

Eva Aridjis, "Kadınlar için daha zor. Kadınların kıllı olması, sosyal açıdan daha az kabul edilebilir bir şey" diyor:"Kadınların çoğu kıllı olmayan ve çocuklarının babası olan partnerleri tarafından terk edilmiş. Ama erkekler, cinsel yönden daha güçlü olarak görülüyor ve çok fazla kız arkadaşları oluyor. Karla ailenin liseyi bitirebilen tek üyesi ama iş bulamıyor."

Haberin Devamı

Karla terk edildi

/

Bebeğini doğurduktan sonra sevgilisi Karla'yı terk etmiş.Aceves'in büyük büyükannesi; ailenin aşırı kıllı doğan ilk üyesi. Şimdi ailenin yaklaşık yarısı genetik mutasyona uğramış durumda.Aceves "Ailede kimse hipertrikoza neyin neden olduğunu ve nasıl tedavi edileceğini bilmiyor. Bildikleri tek şey insanlık tarihine geçmiş 50 benzer vaka olduğu. Benim kaderim de bunlardan biri olmakmış. Biz türümüzün en kıllı ailesiyiz" diyor.

Nedeni bir gen

/

Aceves'in ailesinde mutasyonun oluştuğu yer X kromozomu. Aridjis, "Yani bu mutasyon, erkeklerin bütün kız çocuklarının böyle olacağı, ancak erkek çocuklarında bunun görülmeyeceği anlamına geliyor. Ve bu geni taşıyan kadınların çocuklarının yarısında, kız-erkek farkı olmadan hipertrikoz olacak, yarısında olmayacak" diye konuşuyor:"Bilim insanları Aceves ve ailesinde tetkikler yapmışlar. Özellikle kelliğe çare bulma umuduyla aileye ilgi göstermiş. Uzun zamandır hareketsiz olan ve aniden ortaya çıkan bir genin olduğunu biliyorlar. Ama bu geni nasıl 'kapayıp açacaklarını' bilmiyorlar."

Haberin Devamı

'Erkeklerimizin tamamen tıraş olması imkansız'

/

ceves, yüzündeki kılları kısaltıyor. Ailedeki bazı kadınlar da tıraş oluyor.Aridjis, "Kadınların sakalı var ve alınlarında biraz daha seyrek kıllar var. Ama erkeklerin tamamen tıraş olması imkansız, çünkü burunlarının ve göz kapaklarının üstünde de kıllar var. Kıllarından kurtulacak diğer yöntemlere de güçleri yetmiyor" diyor.

Lazer tedavisi işe yaramıyor

/

Ayrıca lazer tedavisi gibi yolların kılları daimi olarak ortadan kaldırmayacağı belirtiliyor.Aceves artık sirkte çalışmıyor. Geri dönmeyi de düşünmüyor.

Haberin Devamı

Eğitime ihtiyaçları var

/

Sirklerde çalışmamaları ya da kurt rolünde oynamamaları için ailenin hipertrikoz hastası bütün yeni üyelerinin eğitim görmesini sağlamakta kararlı olduğunu söylüyor.Aceves hayatı boyunca kurda benzetilmiş. Arkasından uluyanlar olmuş. Belgeselde, Mexico City'deki bir hayvanat bahçesine gidiyor, bir kurda yakından bakıyor. "İkimizin de yüzü tüylerle kaplı. İkimiz de hapisteyiz. O hayvanat bahçesinde hapis, ben de bedenimde. En azından kurtlar bana diğer insanlara davrandıkları gibi davranıyor" diyor.