Halk dilinde "kelebek hastalığı" olarak bilinen "epidermolizis bülloza" hastalığına yakalanan 2.5 yaşındaki Bule Nur Karakaş, vücudunu saran yaralar nedeniyle mum gibi eriyor. Ayak parmakları eriyip, yok olan minik Bule Nur’un el parmakları da yapışmaya başladı.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Altındağ’ın Örnek Mahallesi’nde yaşayan Cemil-Esma Karakaş çifti, tüp bebek yöntemiyle 2.5 yıl önce bir kız çocuğu sahibi oldu.

Bule Nur adını verdikleri bebek, doğumun hemen ardından kuvöze alındı. İlk 70 gününü kuvözde geçiren Bule Nur bebek, yaşam mücadelesini kazandı.

Ancak, doğumundan 3 ay sonra minik Bule Nur’un vücudunda yaralar oluşmaya başladı. Çocuklarını hastaneye götüren Cemil-Esma Karakaş çifti, Bule Nur’un doğuştan deri hücreleri olmadığını ve milyonda bir görülen ‘epidermolizis bülloza’ adlı kalıtımsal deri hastalığına yakalandığını öğrendiler.

Hastalığı dolayısıyla dili yapışık olan, bu yüzden de sıvı gıdalarla beslenen Bule Nur’un iki buçuk yılda vücudunun bir çok yeri yara içinde kaldı. Gün be gün vücudu mum gibi eriyen Bule Nur’un el ve ayak parmakları birbirine yapışmaya başladı.

Hürriyet'e konuşan anne Esma Karakaş, doğumundan itibaren büyük zorluklar çeken bebeğinin gözleri önünde eridiğini belirterek  2.5 yaşındaki Bule Nur’un hastalığını şöyle anlattı:

"Tedavisi yok" dediler

“Kızım doğduğundan beri bu rahatsızlığı yaşıyor. Ankara’daki Dışkapı Yıldırım Beyazıt Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Hacettepe Hastanesi, Gazi Hastanesi, Dr. Sami Ulus Eğitim ve Araştırma Hastanesi başta olmak üzere bütün hastaneleri dolaştık, doğduğundan beri hastanelerden çıkamadık. Bu hastalığın kesin bir tedavisi yokmuş, bu yaralarla bir ömür boyu yaşamak zorundaymış.

Hortumla beslenmek zorunda

Doktorlar sadece krem yazıyor, dün (önceki gün) yine hastaneye gittik, 15 tane krem yazdı. Dili yapışık olduğu için ağızdan yemek yiyemiyor, hortum ile beslemek zorunda kalıyoruz. Bir sene mama kullanmıştık ama doktorlar raporu bittiği için mamayı kesti, süt ve çorba ile besliyoruz. Mama kullanmayınca vücut direnci düşüyor. Bizimde durumumuz iyi olmadığı için mama alamıyoruz.

Elbiseleri üzerine yapışıyor

Kızımın bakımı çok zor, banyo yaptırırken çığlıklar atıyor, kremlerini sürerken ağlıyor. Derisi su topluyor, patlıyor, yaralar çıkıyor sanki yanmış gibi. Tırnakları bile kalmadı çocuğumun, derisinden ayrıldı düştü. Ayak parmakları birbirine yapıştı. Şimdi el parmakları da yapışmaya başladı. Kaşıntısı var sürekli. Kendini kaşıyınca yaraları daha da artıyor. Sık sık enfeksiyon geçiriyor, sürekli antibiyotik kullanmak zorunda kalıyoruz. Elbiseleri bile üzerine yapışıyor.”

Bize sahip çıkılsın

 
Eşinin düzenli bir eşi olmadığını, minik Bule Nur’un mama ve sağlık masraflarını karşılayamadıklarını belirten anne, “Bize sahip çıkılsın” dedi.

Epidermolizis bülloza nedir?

Deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı olan epidermolizis bülloza, vücuttaki derinin ayrılmasıyla seyreden bir hastalık. Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Genetik bir hastalık olan epidermolisiz büllozanın çoğunlukla akraba evliliği veya diğer DNA kazalarında hastalıkların gelişimi ile oluştuğu belirtiliyor.