Tedavisi yok, her uykuya daldığında ölüm riski var

İspanya'da yaşayan Teixeria ailesinin en küçük üyesi Paula'nın tedavisi olmayan ve nadir görülen bir hastalığı var. Ondine Sendromu adı verilen bu hastalık nedeniyle her uyuduğunda ölüm riskiyle karşı karşıya kalıyor.

Haberin Devamı

/

İspanya'da yaşayan 3 yaşındaki Paula Teixeira her uykuya daldığında ölüm riskiyle karşı karşıya. Talihsiz kıza 'Ondine Sendromu' adı verilen ve dünyada sadece 1200 kişide görülen hastalığın teşhisi konuldu.

/

Bu hastalık nedeniyle uykuya daldığında solunumunun durma riski var. Hastalığın şuan için bilinen bir tedavisi bulunmuyor.

Haberin Devamı

/

İngiliz Daily Mail gazetesinde yer alan habere göre Paula uyurken, boynundaki bir tüpten gelen oksijen onu besliyor.

/

Nadir görülen ve tedavisi bulunamayan bir hastalıkla mücadele eden küçük kızın ailesi ise çaresiz.

Haberin Devamı

/

Anne Silvina, ''Paula doğduğundan beri eskisi gibi uyuyamıyoruz. Gözlerimizin biri açık diğeri kapalı. Her gece her şey yolunda mı diye kontrol etmek zorundayız."

/

"O uykudayken babası ya da ben mutlaka uyanık oluyoruz. Ve bu ömür boyu bu şekilde devam edecek."

Haberin Devamı

/

Paula okula taşınabilir ventilatör ekipmanı ile gidiyor. Ailesinin ve sağlık ekibinin düzenli kontrolleri sayesinde Paula'nın durumu iyi.

/

Yaşı ilerlediğinde, taşınabilir solunum maskesi gece de kendi başına nefes almasına imkan tanıyacak.

Haberin Devamı

/

Paula'nın doktoru Dr. Elvira Gonzalez Salas konuyla ilgili yaptığı açıklamada şunları söyledi;

/

"Ondine Sendromu çok nadir bir hastalık. Dünyada bu hastalığa yakalanan vakalar o kadar az ki, pek çok kez teşhis erteleniyor. Muhtemelen bir çok küçük çocuk veya yeni doğan bebeğin ölüm nedeni hiçbir zaman tehis edilememiş Ondine Sendromu'na bağlı olabilir."