SMA hastalığı nedir? SMA çözümü Gen terapisi mi? SMA ilaçları SGK karşılıyor mu?

SMA hastalığı nedir? SMA çözümü Gen terapisi mi? SMA ilaçları SGK karşılıyor mu?

Son günlerde SMA hastalarına müjdeli haber Bakan Zehra Zümrüt Selçuk'tan geldi. SMA ilaçlarının SGK tarafından karşılanacağı müjdesi verilmişti. SMA hastalarıyla ilgili yeni bilgiler geldikçe hastalık da araştırılıyor. Peki ama SMA nedir? Gen terapisi tedavisi nasıl? SMA ilaçları SGK karşılıyor mu?

SMA nedir? Gen terapisi tedavisi nasıl? SMA ilaçları SGK karşılıyor mu? soruları Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk'un açıklamalarıyla gündeme geldi. Bakan Zehra Zümrüt Selçuk: "SMA hastalarımızın SUT'a tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeye devam edeceğiz."dedi. Binlerce insan 'SMA nedir? Gen terapisi tedavisi nasıl? SMA ilaçları SGK karşılıyor mu? İlaçlar ne zaman?' sorularının yanıtlarını araştırmaya başladı. 

SMA ilaçları SGK karşılıyor mu? 

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, " SMA hastalarına ilaçlarının tüm tiplerini geri ödeme listesine dahil ettik. Karar alındı yakında Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girecek. Bu tip ilaçların ülkemizde yapılması asıl önceliğimizdir. İlaç sanayiini milli güvenliğimizin en önemli unsurlarından biri olarak görüyoruz. Geri ödeme kararının SMA hastalarına ve ailelerine hayırlı olmasını diliyorum." açıklamasını yapmıştı. 

SMA hastalarının ilaçları SGK tarafından karşılanmaktadır. Konuyla ilgili SGK'dan yapılan açıklamada ise "SMA hastalarımızın tedavisinde kullanılan SUT’a tabi ilaçların erişimi ile ilgili konu çözüme kavuşmuştur." ifadeleri kullanıldı.

SMA hastalarının ilaçları ne zaman temin edilecek?

AİLE, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, SMA hastalarının, Sağlık Uygulama Tebliği'ne (SUT) tabi ilaçlarını temin etmeye devam edeceklerini açıkladı.

Bakan Selçuk, Twitter'dan hesabından, Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) "SMA hastalarımızın tedavisinde kullanılan SUT'a tabi ilaçların erişimi ile ilgili konu çözüme kavuşmuştur" açıklamasını paylaşarak, "SMA hastalarımızın SUT'a tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeye devam edeceğiz. Rabbim tüm hastalarımıza acil şifalar versin" dedi.

SMA nedir?

Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir. 4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında "gevşek bebek sendromu" olarak da bilinir. Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkansız hale getiren SMA'da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir. Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı %25'tir.

Gen tedavisi nedir?

SMA hastalığındaki gen tedavisi basit ama zor bir yönteme dayanır. Zolgensma’nın bileşeni milyarlarca virüs içerir. Bunlar zararsız virüslerdir.

Bu virüslerin kendi DNA’sı çıkartılmıştır ve yerlerine SMN1 geninin DNA dizisi yüklenmiştir (Buna transgen denir). SMN1 geni, SMA hastalarında eksik olan gendir.

 

Özetle, virüs hastada olmayan SMN1 geninin hastaya aktarılmasına yarar.

{$ item.Title $}
{$ item.Title $} © {$ item.Files[0].Sources[0] $}
{$ item.DailyVideosDetails.Section_Title $}
{$ item.Title $}
{$ item.DailyVideosDetails.Section_Title $}
{$ item.Title $}
{$ item.DailyVideosDetails.Section_Title $}
{$ item.Title $}
{$ photo.Metadata.Title $}
{$ item.DailyVideosDetails.Section_Title $}
LG
MD
SM
XS