14 AYRI TÜRÜ VAR
Erken teşhis halinde ilerlemesi büyük ölçüde durdurulabilen 14 ayrı çeşidi olduğu açıklanan hastalığın duyulabilmesi için mücadele eden Hacıoğlu, uluslararası bir firmanın, kızında görülen 'NCL' isimli genetik hastalığın 2'nci tipi için vücutta eksik enzimi başa yerleştirilen bir kapsülle veren yöntemden yüzde 87 oranında başarı sağlandığını öğrendi. Hastalığın duyulması ve ailelerin bilinçlenerek örgütlenebilmeleri için çaba harcayan Kadriye Hacıoğlu, ulaşabildiği herkesi 'Yetim İlaç' yasa veya yönetmeliği için Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ve sağlık alanındaki sivil örgütlerine ulaştırılacak metni internetteki kampanyaya katılarak imzalamaya çağırdı. Toplanan imza sayısı 1500’e ulaştı.
HASTALANAN ÇOCUKLAR “BEBEKLİKLERİNE” DÖNÜYOR
Kadriye Hacıoğlu, ikinci kızı Melis’i dünyaya getirmesinden sonra o tarihte 2.5 yaşındaki kızı Cemre’nin epilepsi nöbeti geçirmesi üzerine çekilen MR’ında hastalığın teşhis edilebildiğini, sağlıklı gelişim gösteren, yürüyüp, konuşabilen çocukların, hatta bazı tiplerinde yetişkinlerde görülebilen genetik hastalıkla vücuttaki tüm dengelerin bozulduğunu, organların işlevsiz hale geldiğini anlattı. Hasta çocukların bir anlamda ‘Bebekliklerine döndüklerini’ yatağa bağımlı hale geldiğini anlatan Hacıoğlu, annesi ile birlikte kızı Cemre Nur'un başında 24 saat nöbet tuttuklarını, haftada 1 veya 2 kez Küçükçekmece Belediyesi’nden fizik tedavi için görevlinin geldiğini anlattı.