'NCL' dünyada nadir görünen genetik bir hastalık. 22 yaşındaki Cemre Nur da tıpkı vefat eden kardeşi gibi bu ölümcül hastalığa yakalanan nadir hastalardan biri. Yatağa bağımlı kızını yaşatmak için yıllarını veren annenin tek umudu yurt dışında uygulanan yeni bir tedavi yöntemi.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Dünyada nadir görülen 'NCL' olarak bilinen (beyincik erimesi) ölümcül genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, diğerini yaşatabilmek için çırpınan anne Kadriye Hacıoğlu (44), 19 yıldır başucundan ayrılmadığı 22 yaşındaki kızı Cemre Nur ve benzer durumdaki hasta çocuklar için umutlandı. Beyincik erimesi olarak bilinen hastalığa bağlı olarak kızı Melis’i kaybeden, oksijen tüpü ve solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdürün diğer kızı Cemre Nur’u yaşatabilmek için mücadele eden anne Kadriye Hacıoğlu şunları söyledi:

'Bakanlık devreye girsin'

"Bilim insanlarının üzerinde çalıştığı enzim ile ilgili çalışmalar yüzde 87 oranında olumlu sonuçlandı. Enzim, Avrupa İlaç Kurumu (EMA) ile Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi’nden (FDA) onay aldı. Hastalar, sağlık güvenceleri ile ücretsiz olarak bu yıldan itibaren enzimi reçeteli olarak alabilecek. Türkiye’de ilaç olarak alınabilmesi çok zaman alacak gibi. Bir sürü prosedür var. Bu enzimin alınabilmesi için bir ekip hazırlanması gerekiyor. hacettepe Üniversitesi’nden Pediatrik Nöroloji Bölümü’nden Prof. Dr. Meral Topçu konuyla ilgileniyor. Sağlık Bakanlığı’nın bir an önce olayı sahiplenmesini ve enzimin Türkiye’ye getirilmesini istiyoruz."