Henüz 14 aylık olan Yağız Ege, "SMA hastalığı" ile mücadele ediyor. Bazı kriterleri uymadığı için Türkiye'de ilaç alınamıyor. Tamamen iyileşmesini sağlayacak olan ilaç ise Amerika'da ancak o da prosedürlere takılıyor. Yağız Ege için zaman daralıyor. CNN TÜRK Muhabiri Esra Emral'ın haberi.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Yağız Ege Öztürkhan henüz 14 aydır dünyada. Hastalıkla mücadelesinde minicik bedeni birçok zorluğu yendi. Şimdi önündeki tek engel protokoller.

Yağız Ege'nin hayatta kalması hatta tamamen iyileşmesi için aslında bir şansı var. Fakat zaman Yağız Egenin aleyhine işliyor.

Yağız Ege SMA tip 1 yani Spinal Müsküler Atrofi dediğimiz kas hastalığına sahip. Kendisine 3 buçuk aylıkken bu hastalığın tanısı konuldu. Hastalık Yağız Ege'nin vücudunda protein üretimi olmamasına neden oluyor. Belli aralıklarla alınan ve Türkiye'de de kullanılan bir ilaç var. Fakat ilaç tam iyileşmeyi sağlayamadığı gibi, Yağız Ege 8 aydır o ilacı da alamıyor.

2.3 MİLYON DOLARLIK KAMPANYA BAŞLATILMASI GEREKİYOR

Yağız Ege’nin annesi Didem Öztürkhan, "Onun sebebi de kriterlere takılıyoruz sürekli. Fizik planlama kriterleri, solunum değerlendirme kriterleri. Doktorların değerlendirmelerine göre biz bu kriterleri aşamıyoruz ve bu ilacı alamıyoruz. Tamamen iyileşebilmesi için Amerika'da bulunan ve fiyatı 2.3 milyon dolar olan o ilaca ihtiyacımız var." ailesi durumu böyle ifade ediyor.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

İlaç pahalı fakat yardım kampanyası başlatılabilirse ihtiyaç duyulan rakamın toplanabileceğine ailenin inancı tam.

Yağız Ege’nin babası Melih Öztürkhan, "Yardımcı olmak isteyen çok insan var. Yardım kampanyası başlatamamamızın nedeni Türkiye'de alınan ilaç. Alternatif bir ilacı var. tam olarak karşılığı değil. Amerika'daki ilaç yüzde 95 iyileştirici özelliğe SMN1 genini tamamen onarma özelliğine sahip." dedi.

Kriterler sağlanamayınca Türkiye'deki ilaç alınamıyor. Bu yüzden Yağız Ege iyileşme göstermek yerine kötüleşiyor. Türkiye'de alınamayan geçici ilacın varlığı, Amerika'daki kalıcı tedavi için yardım toplanmasına engel oluyor. Yağız Ege'nin tamamen iyileşebilmesi için o ilacı 2 yaşından önce alması gerekiyor.

İLACI ALMASI İÇİN ZAMAN DARALIYOR

"Şu an Yağız Ege 14 aylık. Vize işlemlerimiz para toplanması ya da oraya gitmemiz olarak yaklaşık bir 8 ayımız kaldı."

Ailenin tek isteği yardım kampanyasının başlatılabilmesi.