İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar’ın kurucu başkanı olduğu Türkiye Hemofili Derneği, 2024 Dünya Hemofili Federasyonu Başkanlık Ödülüne (World Federation of Hemophilia-WFH 2024 President’s Award) layık görüldü.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

1992 yılında Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar ile sağlık mensupları ve hemofili hastası olan ailelerin katkı ve destekleri ile kurulan Türkiye Hemofili Derneğinden yapılan açıklamada, Başkanlık Ödülü’nün Türkiye’nin kalıtsal kanama bozuklukları ile mücadelede elde ettiği başarıları ve bulunduğu konumu gösterdiği kaydedildi.

Türkiye Dünyada Kanama Bozukluğu Olan Hastalara Ücretsiz Tedavi Sunan On Ülkeden Biri

Türkiye Hemofili Derneğinin konu hakkında yaptığı açıklamada;

“Türkiye Hemofili Derneğinin önemli bir özelliği; dernek bünyesinde konuyla ilgili uzmanların, hastaların ve onların ailelerinin birlikte bulunmasıdır. Sağlık alanındaki dernekler çoğunlukla ya hasta ve ailelerinin ya da uzmanların bir araya gelmesiyle organize olmaktadırlar. İlk kez Türkiye Hemofili Derneği her ikisini bir arada bünyesinde toplamış olması bakımından örnek bir model yaratmıştır. Bu model; derneğin hastalara ulaşmasında, onların sorunlarının detayıyla anlaşılmasında ve onlara hastalıklarıyla ilgili her türlü hizmetin verilmesinde fark yaratmıştır.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Türkiye, dünyada kanama bozukluğu olan hastalara ücretsiz tedavi sunan on ülkeden biridir ve bu imkânları ülkelerinden insani krizlerden etkilenerek ayrılmak zorunda olup acil tedaviye ihtiyaç duyan hastalara da vermektedir. Öte yandan dünya ülkeleri arasında klinik araştırmacılara sahip sınırlı sayılı ülkelerden biri olan Türkiye sadece bilimsel anlamda değil, psikososyal yönden de hastalara destek sağlayan organizasyonlara sahiptir. Dernek sağlık alanındaki çalışmalarını Dr. Zülfikar’ın başında bulunduğu İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü Kalıtsal Kanama Bozuklukları Birimi ile ortak olarak yürütmekte; özgün çalışmalarıyla hastalarına multidisipliner bir anlayışla tanı, tedavi ve özgün takip hizmeti sunmaktadırlar.” ifadelerine yer verildi.

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği kurucu başkanı Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar’ın Türkiye’nin 51 şehrinde hasta ve ailelerinin, konuyla ilgili sağlık mensuplarının bilgilenmesi için çeşitli seminerler ve sempozyumlar gerçekleştirdiğinin kaydedildiği açıklamada, kendisinin dernek başkanı olarak 1994’den beri kongreler, anma günleri ve yaz kampları düzenleyerek sağlık mensuplarını kalıtsal kanama bozukluğu olan hastaları ve onların ailelerini bir araya getiren projelerle sorunun her boyutu için çareler ürettiğine vurgu yapıldı.

Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar’ın yaptığı çalışmalar arasında iki önemli konunun dikkat çektiğinin belirtildiği açıklamada şu ifadelere yer verildi:

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

“İlki; tedavide kullanılan ilaçların ülkemizde üretiminin yapılması, ikincisi ise Sağlık Bakanlığı tarafından konuya ilişkin teşhis, tedavi ve takip hizmetlerini kapsayan yönetmenliğin yayınlanmasının gerekliliğidir. Dernek hazırlanmasına katkıda bulunduğu bu yönetmeliğin güncel haliyle yayınlanması için Bakanlık ile ortak çabalarını sürdürmektedir. Günümüzde ülkemiz hastalarının tedavisinde yüksek teknoloji ile üretilip kullanılan faktör adlı ilaçların sağlanmasında Sosyal Güvenlik Kurumu devreye girmektedir. 1970-1990 arasında sadece insan plazmasından fraksinizasyon yöntemi ile üretilen bu ürünler, günümüzde de gerekliliğini korumaktadır. Maalesef ülkemizde plazma ayrıştırma tesisi bulunmadığı için kan bağışçılarından toplanan kandan ayrıştırılan plazmalar imha edilmektedir. Son yıllarda rekombinant ve monoklonal antikor teknolojilerinin hızlı bir biçimde hayata geçirilmesi bu hastalıkların tedavisi ve tam şifası açısından son derece önemli gelişmeler sağlamıştır.”

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Haberin Devamı

Türkiye Hemofili Derneğinin Çalışmaları İle Hemofili Hastaları Hayatın İçerisinde

Derneğin 1992 yılından beri yaptığı çalışmalarla hastalıkla mücadelede önemli başarılar elde ettiğinin vurgulandığı açıklamada; hemofili hastalarının daha önceden ev dışına çıkamazken artık evden çıkabilen, üniversiteye gidebilen, iş sahibi olabilen, kendi işini kurabilen, evlenerek hayatın içerisinde sağlıklı bireyler olarak hayata katılan kişiler haline geldiklerine dikkat çekildi. Geçen 30 yılda neredeyse tüm hastalara tanı konulduğu, tedavilerinin yapıldığı ve hastaların sosyal hayata katılmalarının sağlandığının kaydedildiği açıklamada, “Oysa tedaviye ulaşamayan ülkelerde tekrarlayan kanamalar sebebiyle hala hastalar hayatlarını kaybetmekte veya hayatlarını ortopedik engellerle geçirmek zorunda kalmaktadırlar. Türkiye’de kayıtlı 10.000’i aşkın hasta bulunmaktadır. Kayda girmeyen hastalar ve özellikle taşıyıcılarla birlikte bu hastalık 80.000 kişilik bir topluluğu etkilemektedir. Dünyada ise 1.200.000 kalıtsal kanama bozukluğu hastası bulunmakta ve maalesef bunların da ancak yarısına ulaşılmış durumdadır. Modern tedavi olanaklarına sahip olanların oranı ise yüzde 15’lerde kalmaktadır.” ifadeleri kullanıldı.