hourSON DAKİKA
left-arrowright-arrow
weather
İstanbul
down-arrowup-arrow
    Esra Öz Esra Öz

    20 bin diyabetli çocuğun acısını dindirin

    25.02.2020 Salı | 14:54Son Güncelleme:

    Dünya’da 1 milyon 200 bin civarında Tip 1 diyabetli çocuk varken, her yıl 133 bin civarında çocuğa Tip 1 diyabet tanısı konuyor. Ülkemizde ise bu rakamın 20 bin civarında olduğu ve her yıl bin 700 çocuğa Tip 1 diyabet tanısı konduğu tahmin ediliyor. Bu çocukların her gün kan şekerini dengede tutması için 300 dolayında karar vermesi gerektiğini belirten Diyabetli Çocuklar Vakfı (DİYAÇEV) Başkanı Prof. Dr. Şükrü Hatun, bütün bunları otomatik olarak yapan pankreasa sahip çocuklarla karşılaştırıldığında Tip 1 diyabetli çocukları sabah kalktıklarından itibaren zorlu bir yaşam beklediğine dikkat çekiyor.

    Haberin Devamıadv-arrow
    Haberin Devamıadv-arrow

    Parmak ucunu delerek kan ölçümü yapmak zorunda olan çocuklar için Prof. Dr. Hatun, bir çözüm önerisi olarak Sürekli Glikoz Ölçüm sistemlerini öneriyor. Bu sistemlerin en kısa zamanda geri ödeme planlanmasında yerini almasının önemini işaret eden Prof. Dr. Hatun, böylece çocukların sürekli parmaklarını delerek kan şekeri ölçümü yapmak zorunda kalmayacaklarını vurguluyor.

    Diyabetli çocukların sağlığının geliştirilmesi için kurulan Diyabetli Çocuklar Vakfı (“DİYAÇEV”) tüm Tip 1 diyabetli çocukların diyabet teknolojilerine ulaşmaları gerektiğine “dair kapsamda bir rapor hazırlayarak taleplerini T.C. Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Tıbbi Cihaz Daire Başkanlığı’na ilettiklerini belirten Prof. Dr. Hatun, “Sürekli Glukoz Ölçüm sistemleri ve insülin pompa tedavisinin, uygun sağlık kurulu raporları ile 18 yaşın altındaki Tip 1 diyabetlilerin tümü için tam olarak geri ödeme kapsamına alınmasını sağlayacak düzenlemelerin bir an önce yapılması için açtığımız davada, T.C. Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Tıbbi Cihaz Daire Başkanlığı’na vermiş olduğumuz detaylı raporumuzdaki verilerle mevzuattaki eksikliği Danıştay’a açıklamaya çalıştık” dedi.

    Haberin Devamıadv-arrow
    Haberin Devamıadv-arrow

    Sürekli Glikoz Ölçüm sistemleri sayesinde daha kolay diyabet yönetimi sağlandığını, kan şekeri düzeylerindeki dalgalanmanın azaldığını ve diyabete bağlı sorunlarda azalmaya bağlı bakım giderlerinde düşüş olduğuna işaret eden Prof. Dr. Şükrü Hatun sorularımı yanıtladı. Ayrıca Tip 1 diyabeti olan çocukların anneleri yaşadıklarını anlattı.

    Tip 1 diyabetli çocukların başlıca sorunları nelerdir?

    Tip 1 diyabetli çocuklar da diğer yaşıtları gibi normal ve başarılı bir ömür sürebilirler. Bunun için kan şekeri dengelerinin iyi olması ve bunu gösteren parametrelerin normal olması önem taşıyor. Bu amaca ulaşabilmek için ise glikoz düzeylerinin izlenmesi ve pankreası taklit edecek şekilde insülin verilmesi gerekiyor. Ülkemizdeki Tip 1 diyabetli çocukların başlıca sorunları şunlar:
    •Tanı anından başlayarak kendileri ve yakınları için Tip 1 diyabet ile ilgili kapsamlı eğitim alamıyorlar.
    •İçinde mutlaka bir diyetisyenin olduğu çocuk diyabet ekipleri tarafından düzenli izlenemiyorlar.
    •Okuldaki tedavilerinin genel olarak annelerin desteği ile sürdürülmesi, okul zamanlarında gerektiği kadar desteklenmiyor.
    •Toplumun Tip 1 diyabeti bilmemesi nedeniyle, zaman zaman ayrımcılığa maruz kalıyorlar ve iş bulmakta zorluk çekiyorlar.
    •Diyabet tedavisinin etkin bir şekilde sürdürülmesi için gerekli olan kan şekeri ölçüm çubuklarının ve diğer üst düzey diyabet teknolojilerinin masrafları karşılanmıyor.

    Haberin Devamıadv-arrow
    Haberin Devamıadv-arrow

    Sürekli glikoz ölçüm sistemleri nelerdir ve neden gereklidir?

    Sürekli Glikoz Sistemleri, cilt altına yerleştirilen sensör sayesinde, doku sıvısındaki glikoz düzeyini, sürekli olarak ölçüyor. Sürekli glikoz izlemi, kan glikoz takibi için parmak ucu delinerek çok sayıda kan alma ihtiyacının azalmasını sağlıyor.

    Glikoz değerleri önceden ayarlanmış aralığın dışına çıktığında müdahale ihtiyacını gösteren sesli ve titreşimli uyarı veriyor. Ayrıca aile çocuğun yanında olmadığında bile uzaktan takip edebiliyor. Özellikle küçük çocuklarda Tip 1 diyabet tedavisinin çeşitli zorlukların üstesinden gelinmesinde umut verici bir çözüm sunuyor.

    Avusturalya’da 2017’den beri bu sistemlerin masrafları devlet tarafından karşılanıyor. Yakın zamanda yapılan bir çalışmada bu sistemlerin kullanımının etkileri değerlendirildi ve şu sonuçlar elde edildi:

    Haberin Devamıadv-arrow
    Haberin Devamıadv-arrow

    •Hipoglisemi korkusunda belirgin azalma gözlendi.
    •Ebeveynlerin uyku kalitesinde belirgin artış sağlandı.
    •Gece parmak ucu glikoz ölçüm sıklığında azalma oldu.
    •Hipoglisemi duyarsızlığında azalma görüldü.
    •Kan şekerinde belirgin düzelme görüldü.

    Tip 1 diyabetli çocuklara bu glikoz ölçüm sistemlerini ulaştırmak için neler yapılması gerekir?

    Avrupa’daki ülkelerin çoğunluğunda, Kanada, ABD ve Avustralya gibi ülkelerde sürekli glikoz izlem sistemleri çocuklarda ve insülin kullanan erişkinlerde diyabet tedavisinin olmazsa olmaz bir parçası haline geldi. Masraflarının tümü ilgili sosyal güvenlik kuruluşlarında karşılanıyor. Geçen haftalarda Avrupa’da küçük bir ülke olan Slovenya’da bu sistemler insülin kullanan diyabetliler için devlet tarafından karşılanmaya başladı.

    Belçika geri ödeme sisteminin başlatılması ile ilgili araştırma örneği gibi bazı çalışmalar yaptı. Diyabet teknolojilerini geri ödeme kapsamına almanın diyabete bağlı hastane başvurularını ve iş kayıplarını azaltarak, 515 kişinin 1 yıl süre izlem döneminde bile 345 bin 509 Euro kazanç sağladığını gösterdi.

    Haberin Devamıadv-arrow
    Haberin Devamıadv-arrow

    Tip 1 diyabetliler için yeni sisteme göre verilen ÇÖZGER raporuna göre, otomobil satın alınmasında vergi muafiyeti gibi aslında diyabet tedavisini doğrudan ilgilendirmeyen ayrıcalıklar tanınması yerine, bu ekonomik imkanlar, onların hayatını doğrudan ilgilendiren glikoz sensörleri ve insülin pompa tedavisinin ödenmesine ayrılmalı. Ayrıca, bu teknolojilerin Türkiye’de üretilmesi için AR-GE çalışmalarının başlatılması, diyabet teknolojilerinin ülkemizde üretilmesinin de önünü açacak projelerin desteklenmesi gerekli.

    Anneler Çocuklarının Yaşadığı Süreci Anlatıyor

    Rina Darsa kızının yaşadığı süreç için şunları söyledi: “2 yaşından itibaren Tip 1 diyabetli olan 14 yaşında 1 kız çocuk annesiyim. Tip1 diyabette sürekli kan şeker şekeri takibi yapmak özellikle çocuklar için hayati önem taşıyor. Parmaktan sık sık ölçüm yapmak hem çocuklarımız hem de biz aileler için oldukça zorlayıcıdır ve düzgün, sağlıklı bir diyabet yönetimi için yeterli değil. Günümüz teknolojisinde, sürekli ölçüm sağlayan sensörler Tip1 diyabetli çocuklara, düzgün seyreden kan şekerleri ve acısız, travmasız ölçüm konusunda oldukça yardımcı oluyor. Günde 8 ila 10 defa parmaklarını delmek zorunda olan minikler ve ailelerin bu sensörlere maddi olarak ulaşabiliyor olmasını diliyoruz, zira ne yazık ki günümüz koşullarında pek çok aile için bu bir lüks haline geldi. Sensörlerin sosyal devlet kapsamında SGK tarafından karşılanması bir lüks değil, tam aksine hayatı önem taşıyan bir ihtiyaç. Düzgün seyretmeyen kan şekerleri; pek çok olası komplikasyona davetiye çıkarıyor.”

    Sürekli Glikoz Ölçüm Sensöründen Önce

    Berna Örs Yalçın da kızının yaşadığı süreçle ilgili şunları anlattı: “Kızım 11 yaşında 8 yaşından beri diyabetli. 6. sınıf öğrencisi ve lisanslı voleybol oyuncusu. Kan şekeri ölçümlerini parmak delerek her yemekten önce ve yemekten 2 saat sonra ve yatmadan önce olmak üzere günde en az 9 kez ölçüm yapıyorduk. Bu şekilde takip etmek çocuk için çok acı vericiydi, parmak uçlarında küçük yara izleri ortaya çıkmıştı. Evdeyken zorluklarına rağmen uygulamaya çalışıyorduk. Ancak okulda diğer çocuklar korktukları için rehber öğretmenin odasında ölçüm ve insülin uygulamasını yapmak zorunda kalıyordu. Tabi bu da sınıf arkadaşlarından farklı, zayıf hissetmesine sebep oluyordu. Beden eğitimi veya voleybol antrenmanı gibi kan şekerini hızlı düşürme ihtimali olan aktivitelere katılımda tereddüt ediyordu. Okulda yemekten sonra ölçüm yapmaktan hoşlanmıyordu. Hafta içi saat 12:00 ile 19:00 arası yaklaşık olarak hiç ölçüm yapamıyorduk. İki saatte bir ölçüm yapsak dahi 2 saat arasındaki ani değişimleri kaçırdığımız için oldukça fazla hipo ve hiper glisemi yaşıyorduk.

    Voleybol antrenmanları yaklaşık iki saat sürüyor. Antrenmandan önce ölçüm yapıyorduk. Antrenman arasında ölçüm yapmaya itiraz ediyordu. Voleybol antrenmanları sırasında endişemiz sebebiyle salonda bekliyorduk. Gece 03:00 ölçümü çok zordu. Eğer gece yatarken kan şekerinin normal olduğunu ve akşam yedikleri sebebiyle gece de normal gideceğini düşünürsek gece boyu hiç ölçüm yapmıyorduk. Arkadaşlarında ve aile büyüklerinde kalmayı çok istemesine rağmen sürekli glikoz ölçüm sensöründen önce başka bir evde kalmasına izin vermedik. Diyabet ekibi ile görüşmek üzere üç aylık kontrollere gittiğimizde elimizdeki tablolardan faydalanarak verilen hızlı ve uzun etkili insulin miktarlarının yeterli olup olmadığına karar veriyorduk.

    Sürekli Glikoz Ölçüm Sensöründen Sonra

    İlk sensör okuyucuyu yaklaştırarak kan şekerini ölçmeye başladık. Sürekli glikoz ölçüm sensöründen sonra parmak uçlarını delmek gerekmediğinden okuyucu ile kan şekerini neredeyse yarım saatte bir okumaya başladık. Böylece her merak ettiğimizde ölçüm yapmak konusunda tereddüdümüz kalmadı. Tehlikeli hipo ve hiper glisemi olaylarını önceden yakalamaya başladık. Özellikle gece ölçümleri çok kolaylaştı. Okuldaki hayatı çok kolaylaştı. Her ders arasında mutlaka okuma yapar oldu. İhtiyaç duyarsa derste de rahatça kontrol etmeye başladı.

    Beden eğitim dersleri, yarışmalara çok daha istekli katılmaya başladı. Arkadaşlarının arasında bu iş oyuna bile dönüştü. Kan görmedikleri için korkmalarına gerek kalmadı, bütün takibi sınıfta yapar oldu. Sınıftan ayrı kalma hissi ortadan kalktı. Geceyi otelde geçireceği okul gezilerine katıldı. Öğretmenler sürekli glikoz ölçüm sensörü olduğunu öğrendiklerinden geziye katılmasında bir sakınca görmediler. Spor antrenmanlarında salonda beklemeyi bıraktık. Kızım da “Kolayca ölçerim, gereğini yaparım.” diye kendine daha fazla güvenir oldu. Arkadaşlarının ve anneannesinin evinde defalarca kaldı. Evimizden başka bir yerde kalırken gece 03:00’e okuyucunun alarmının çalmasını sağlayıp, kendisi ölçüm yapar oldu. Diyabet ekibi ile görüşmek üzere üç aylık kontrollere gittiğimizde okuyucudaki 90 günlük veri kolayca bilgisayara aktarılıp uygun programlarla gözlenebiliyordu. Böylece sadece o günlük ölçümler değil istenilen sayıdaki günün ortalaması kullanılarak çok daha fazla veriyle yorum yapılarak verilmesi gereken insülin miktarları daha iyi ayarlanabiliyordu. Düşük ve yüksek glikoz olaylarının zamanını ve sıklığını gösterdiği için yapılan davranışlar ile ilişkilendirilmesini kolaylaştırıyordu.

    İnsülin Pompası ve Birlikte Çalışan Sensörden Sonra

    Kızıma 24 Ocak 2019’da insülin pompası ve onunla çalışan sürekli glikoz ölçüm sensörü takıldı. Bu yeni sensörde farklı olarak beş dakikada bir ölçüm yapıyor ve ölçümleri insülin pompasına gönderiyor. Diğer sensördeki bütün avantajlar bu sensörde de mevcut. Ek olarak pompa ile haberleşebilmesi sebebiyle şu avantajları da var:

    •Sensörü okumayı sürekli düşünmek gerekmiyor. Alarm ayarları sayesinde tehlike oluşturabilecek haller olay ortaya çıkmadan pompa tarafından haber veriliyor. Böylece önlem alınmış ve hipo, hiperglisemi olaylarının vücuda zarar vermesi önlenmiş oluyor.
    •Pompanın uyarıları kullanılarak kan şekeri düzeyi istenen üst sınır olan 180 mg/dl üzerine çıkınca ek doz insülin verilerek kan şekerinin istenen düzeye inmesi sağlanabiliyor.
    •Pompanın uyarıları kullanılarak kan şekeri düzeyi istenen alt sınır olan 70 mg/dl altına inince hızlıca ek glikoz verilerek kan şekeri istenen düzeye yükseltilebiliyor.
    •Bu avantajlardan daha önemlisi henüz 70 mg/dl altına inmeden sürekli ölçümler kullanılarak hesaplanan eğim ile düşüşten önce önlem olarak insülin akımı duraklatılarak kan şekerinin 70 mg/dl’nin altına inişinin önüne geçilmektir. İnsülin pompası ve bu sensörden önce en az haftada 4 kez hipoglisemi yaşarken, artık 15 günde bir kez hipoglisemi yaşar olduk”